2008年06月19日,联合国通过决议,确立6月19日为世界镰状细胞贫血症宣传日(World Sickle-Cell Anaemia Awareness Day),以提升世界各地对这项遗传性疾病的认知。
将防治镰状细胞病规定为“公共卫生优先事项”,防治镰状细胞病国际日随之设立。自此之后,每年的6月19日都标志着公众意识和筹款活动高潮的到来。
节日由来
第63届联大通过决议,确认镰状细胞贫血(sickle-cell anaemia)是一项公共卫生问题,呼吁提高公众认识,加强国际合作,为管理、监测和治疗镰状细胞贫血提供便利。
决议指出,镰状细胞性贫血是世界最严重的遗传疾病之一,给病人及家人带来严重的生理、心理和社会后果。妥善控制镰状细胞贫血,将有助于显著降低疟疾死亡率和感染艾滋病毒的风险。
决议强调需要提高公众对镰状细胞贫血的认识,消除与这种疾病有关的有害偏见;促请各会员国和联合国系统每年6月19日在国家和国际两级提高人们对镰状细胞贫血的认识。
联大还鼓励各会员国,以及联合国机构、基金和项目、国际机构和发展伙伴,支持保健系统和初级保健,包括努力改善镰状细胞贫血的管理;敦促那些镰状细胞贫血存在情况较为严重的会员国,建立国家方案和镰状细胞贫血专门治疗中心,提供方便的治疗。
镰状细胞贫血
血液中的红细胞具有运输氧气的功能,而基因突变则会使红细胞扭曲成僵硬的镰刀状,不易通过毛细血管,无法将氧气输送到各个器官。镰状细胞贫血是由于红血球形状发生突变,阻碍血液流动,导致红血球存活期缩短,继而引发的贫血。患者血液含氧量低并且发生血管堵塞,可导致出现慢性和急性疼痛综合症、重度细菌感染和坏疽。
同时,镰状细胞携带者能够抵抗致命的疟疾,这也解释了为什么加勒比、非洲和地中海地区的镰状细胞病发病率居高不下。
镰状细胞性贫血是世界上最常见的遗传性疾病之一,全世界有500多万镰状细胞性贫血患者。据估计,全世界每年有30多万新生儿患有镰状细胞贫血等血红蛋白异常疾病。如果缺少医疗护理和社区支持,50%至80%的患儿会在5岁前夭折,死因则是感冒、支气管炎等常见感染或贫血引发的身体组织缺氧,因此,大多数是在低收入和中等收入国家。
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