世界多发性硬化日

世界多发性硬化日（World MS Day）由国际多发性硬化联盟于2009年5月27日建立，定于每年五月的最后一个星期三，以唤起全世界对该疾病的关注。2022年的主题是“让爱可及，连接你我”，旨在加强多发性硬化患者之间、患者与社会之间的连接，帮助他们获得更多的理解和关爱。

多发性硬化（Multiple Sclerosis）是一种慢性罕见疾病，主要损害脊髓、大脑以及视神经。“硬化”的意思是结疤，“多发”是指神经系统的多个部位受到累及，会因神经损伤导致疤痕形成。根据损害发生的位置不同，多发性硬化的症状可能包括肌肉控制或平衡感的下降、视觉障碍或言语问题。多发性硬化症患者病情早期的时候主要的症状表现为患者的身体协调能力出现问题、视力减退等症状表现。

多发性硬化是一种无法治愈的神经系统进展性疾病，易发于15岁-40岁青壮年人群。令人欣慰的是，患者如能获得正确诊断，多发性硬化是可以治疗的。然而，大多数人因对多发性硬化缺乏认识贻误了治疗良机。多发性硬化患者常见的症状有视力模糊、身体麻木、四肢异常疲劳等，如不治疗，严重时会造成突然失明、瘫痪。世界范围内约有250万多发性硬化患者。已确诊患者3万左右，还有很多患者并不清楚自己患的是多发性硬化。

为帮助更多人了解多发性硬化(Multiple sclerosis，多发性硬化)，提升公众的重视程度，减轻患者的疾病管理负担，北京协和医院神经科主任医师徐雁教授、复旦大学附属华山医院神经内科主任医师陈向军教授、中山大学附属第三医院神经内科主任医师邱伟教授就多发性硬化的诊治问题做出科学解答。

症状诸多容易忽视，多发性硬化诊断急需被关注

多发性硬化是免疫介导的中枢神经系统慢性、炎性脱髓鞘疾病。据相关研究显示，多发性硬化的发病率和患病率受地理分布和种族影响。我国属于多发性硬化的低发区，发病率是每年0.235/10万人，目前全球大约有230万例多发性硬化患者。与此同时，多发性硬化好发于青壮年，女性更为多见，患者数量大约是男性的3倍，因此又被称为“美女病”。

关于多发性硬化致病的机理，至今尚未有明确的结论，可能与遗传、环境、病毒感染等多种因素相关。也正是由于多发性硬化的罕见性，该疾病的症状在早期对于大众而言非常陌生。由北京协和医院神经科主任医师徐雁教授负责设计的《中国多发性硬化患者生存报告》显示，2019年，97%的多发性硬化患者在确诊时并没有听说过多发性硬化。

徐雁教授表示：“早期很多患者可能已经有症状，但是没有意识到自己得的是多发性硬化而前去医院就诊，从而导致我国多发性硬化患者从出现症状到确诊的中位时间是五年。如果患者在出现症状半年之内就开始接受治疗的话，未来进入残疾的风险就会非常低。”

因此，警惕早期症状将助力多发性硬化的早期诊断。但是，由于多发性硬化临床表现多样，常见症状包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等，这也给诊断带来了一定的难度。

复旦大学附属华山医院神经内科主任医师陈向军教授介绍：“多发性硬化的起始症状包括突然之间眼睛无法看见，走路时感觉肢体一侧麻木无力，比较容易被忽略。同时，还有一些是典型的症状，如共济失调，头晕，走路不稳，摇摇晃晃，讲话时如吟诗般抑扬顿挫，还有眼球不自主地震颤，出现这些症状也需高度重视是否为中枢神经系统有脱髓鞘的问题。另外，有一些症状是发作性的，如瞬间的头疼或者是肢体麻木，不常见的症状如认知功能障碍等，都需要警惕。当这些症状发生在年轻人身上，尤其这些症状持续存在时，就需要找专科的医生问诊。”

根据最新的国内外数据显示，多发性硬化的发病率与患病率均呈上升趋势。针对这一现象，中山大学附属第三医院神经内科主任医师邱伟教授从三个方面进行了解释：首先，可能是因为神经免疫性疾病，包括其他的免疫性疾病的患病率和发病率都在增加，使得被包含在内的多发性硬化的患病率和发病率也随之增加；其次，可能源自国内外对多发性硬化诊断水平的提升，新的影像技术、生物标记物对于多发性硬化诊断的支持。此外，大众对多发性硬化的认知水平也在不断提高，使得更多的患者被暴露出来，导致目前得到的发病率与患病率数据呈现上升趋势。

针对性制定治疗方案，不仅治“身”还治“心”

目前，多发性硬化尚无法完全治愈，但庆幸的是，全球已经有治疗方案来有效延缓多发性硬化疾病进展。在中国，近五年来，随着国内医保政策、罕见病政策的不断改进，更多的治疗药物开始从国外引进，并且加大了对多发性硬化患者临床治疗的政策支持力度，大大提高了多发性硬化创新药在国内的可及性。

随着治疗药物越来越丰富，多发性硬化逐渐走向了患者自我用药、自我管理的阶段，这也使得合理选择治疗方案变得更加重要。只有根据不同患者的病程、病状、适应度以及经济状况来进行选择，才能使得患者最大获益。

陈向军教授介绍，多发性硬化患者治疗分为急性期和慢性期两个时期，这两个时期的治疗目标是不一样的。在急性期治疗时，医生需要迅速降低体内免疫的炎性过程，尽可能地、尽快地减少炎性过程对中枢神经系统的损伤。慢性期治疗也就是缓解期治疗也是十分关键。由于多发性硬化是一个慢病过程，因此需要选择合适的疾病调整治疗药物，即DMT(疾病修正治疗)药物。

“我国对罕见病的重视，使得多款DMT药物都被引进到了国内，并且在医保覆盖的范围内。目前国内有的DMT的药物包括常见的β干扰素，口服药物，以及抗体药物奥法妥木单抗。”邱伟教授介绍，奥法妥木单抗兼顾了高效与相对安全的特点，同时剂量精准，有利于对中国多发性硬化疾病治疗助力实现全人群、全病程覆盖和管理。

在有药可用的前提下，如何对多发性硬化患者进行居家管理，也成为目前医生与患者共同面对的问题。在患者日常生活的疾病管理上，徐雁教授建议，首先，要正确树立对于多发性硬化的认识，不把多发性硬化不当回事，但是又不要太当回事；其次，在生活方式方面，需维持正常的维生素D的水平，适当地晒太阳，多补充乳制品；此外，避免吸烟、控制体重、保持适当的运动。

“除了关注自身疾病，还需要关注患者身心健康，最终达到改善患者生活质量的目标。因此在药物治疗的同时，还需要进行症状学上的治疗。”陈向军教授强调，正确积极的康复训练，对恢复神经功能是很有裨益的。一旦出现肢体活动上的障碍，或者是感觉上的障碍，又或者是有膀胱、括约肌方面的障碍，都要积极寻求正确的康复治疗。不仅如此，还需要对情绪进行管理。