6月21日，世界渐冻人日

每年的6月21日是世界渐冻人日，这一天是“夏至”，北半球光照时间最长，旨在呼吁全世界共同努力，早日帮助渐冻症患者摆脱病痛的折磨，如常人一样沐浴在阳光之下。

渐冻症是一种罕见病，国际流行病学调查显示每10万人里面约有4-6人患病。著名物理学家霍金先生身患“渐冻症”，2014年风靡全球的“冰桶挑战计划”，让肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）为大众所知晓。

节日由来

“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。

渐冻症是一种运动神经元病，由于脑和脊髓中的运动神经细胞病变，导致人体肌肉逐渐无力、萎缩、频繁“肉跳”，逐渐出现言语不清、吞咽困难、饮水呛咳和呼吸困难，最终导致完全瘫痪，像被冻住一样。但疾病并不会损伤患者的认知和思维能力，渐冻人能清晰地看、听和感知，这也让一些患者倍感痛苦和煎熬。

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

疾病特征

我国流行病学研究显示，渐冻症发病高峰是在45岁—65岁之间，少数人发病比较早。男性多于女性，比例约为1.5:1。

渐冻症最早期的表现可能是不经意间发现的肌肉无力、萎缩，可以出现在上肢，表现为大拇指力量减弱，拧瓶盖、拧钥匙、用指甲剪、或用筷子夹菜等动作费力；或出现在下肢，表现为有一条腿走路发沉、僵硬、偶尔摔跤；少数患者也可以早期出现说话含糊不清、吞咽食物费力、或者活动后呼吸困难、憋气等。但出现这些症状不一定是渐冻症，不必过分紧张，许多其它可治性神经系统疾病也会出现类似的表现，到底是哪种疾病，需要到专业的神经科就诊，由医生进行完整的病史询问和详细的神经系统查体，对起病形式、疾病演变过程、肌无力的分布、腱反射、病理征等进行评估，完善肌电图、神经影像学等相关检查，才能最终判断。

很多渐冻症患者会感觉到或看到肌肉不受控制地、自发地“跳动”，但“肉跳”也不一定就是渐冻症。大约70%的普通人都有过“肉跳”的体验，有时候睡眠不好、过度劳累或者精神比较紧张时，都会出现“肉跳”。“肉跳”是渐冻症特征性表现之一，但如果只是单纯“肉跳”，没有客观存在的肌肉萎缩无力且肌电图检查不符合运动神经元病变，就不能诊断渐冻症。

节日意义

全球渐冻人日是ALS/MND国际联盟组织，为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症（ALS）这一严重疾病的重视而提出的，定于每年6月21日为全球渐冻人日。

“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。

历史上的今天:

• 2021:  《曹雪芹文物研究》的主要观点摘录 (0)