4月2日,世界自闭症日

世界自闭症日,又称世界孤独症日、世界自闭症关注日、世界提高自闭症意识日(World Autism Awareness Day)。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

社会背景

有这么一群孩子,他们有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违。他们,就是孤独症儿童,又称自闭症儿童,是“来自星星的孩子”。在心灵的孤岛上,他们独自生活着。

自闭症的概念由美国约翰•霍普金斯大学专家莱奥•坎纳在1943年首次提出。自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。以目前国内、国际医疗水平还没有找到它的病因。它是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍,症状在3岁前出现,患者多为儿童。患儿发育会受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。虽然自闭症儿童的所有生理检查结果均显示正常,但可以断定,自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并且将终身伴随,不能治愈。

自上个世纪90年代初期以来,自闭症的发病率就直线上升。2008 年,美国疾病控制和预防中心(CDC)的报告指出,美国每 88 名儿童中就有 1 人患有自闭症。也就是说,每1000名岁左右的孩子中,就有 14.7 人患有自闭症。到了2016年,美国疾病控制和预防中心(CDC)的最新统计数据显示,自闭症发病率已经高达1/45,且还在呈现急剧上升趋势。

而我国也有近1000万的自闭症家庭,0~14岁的自闭症儿童超过200万。0至14岁儿童患儿可能超过200万。近年来,自闭症的发生率一直呈现不断上升的趋势。此病以男孩多见,发病原因主要为先天性因素,但往往在婴幼儿期因为行为异常、语言发育迟缓才引起家长重视,最终到医院才作出诊断。

国外象美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史,积累了许多成功的经验。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。

设立宗旨

世界提高自闭症意识日是每年的4月2日,自从1989年9月9日后,每年都举行。2007年12月18日联合国大会通过62/139号决议,从2008年起,将每年的4月2日定为世界自闭症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案,所有联合国成员全票通过。 目的以提醒全世界提高对自闭症的认识程度,更加关注自闭症患者。

从1943年世界上出现第一个自闭症病例至2008年已65年,人类对于自闭症的认知、对于自身责任的认识迈出了新的历史性一步。

“世界自闭症关注日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。

活动主题

2014年世界自闭症日主题:科学干预、合理治疗、平等发展

2015年世界自闭症日主题:职业:自闭症优势

2016年世界自闭症日主题:蓝色行动启动爱“星”计划

2017年世界自闭症日主题:实现自主和自决权

2018年世界自闭症日主题:有你,我们不孤独

2021世界自闭症日主题:共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍

2022世界自闭症日主题:聚焦孤独症服务,构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展

2023世界自闭症日主题:关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者

星星的孩子是怎样的?

自闭症起病于3岁之前,大约2/3的患儿在出生后逐渐表现出异常,另外约1/3的儿童,早期有1~2年的正常发育期,之后才退化出现自闭症症状。大部分自闭症患儿的家长在患儿2岁前即发现孩子与众不同,比如:听力无异常,叫他却不理会;目光回避人,情感无交流;言语发育迟缓,不说话等。

但在我国,多数自闭症患儿3岁以后方去医院就诊。在患儿诊疗的过程中,家长们也存在很多疑惑或误区,因此,普及自闭症相关知识对早期发现、早期诊断、早期干预自闭症非常重要。

自闭症三大核心症状

(1)社会交往障碍

自闭症患者在社会交往方面表现出质的缺陷。婴幼儿时期即表现出没有期待被抱起的姿势或者抱起时身体僵直、往后打挺,对于大人的引逗不感兴趣、缺乏反应。在儿童期,他们表现出不同程度的与人交往兴趣缺乏,对与同伴玩耍不感兴趣,更喜欢一个人独处,像是“活在自己的世界里”,别人喊他常常不理睬。青少年或者成人自闭症患者对于没有朋友并不感觉到孤单,相对于与人交往,更愿意一个人待着,做自己喜欢的事情。

(2)交流障碍

自闭症患者在言语交流及非言语交流方面均存在障碍。在言语交流方面,自闭症儿童言语发育常迟缓,表现为说话晚、言语表达能力差、很晚才分清人称代词“你、我、他”,有的甚至终生无语言。言语发育迟缓常是家长带患儿就诊的主要原因,很多家长受“贵人语迟”观念的影响,常延误了早期就诊。

(3)兴趣狭窄及刻板重复行为

自闭症患者常表现出兴趣范围狭窄,对于所感兴趣的事物特别痴迷,甚至成为这个领域的“专家”。对于正常儿童感兴趣的事物,自闭症儿童常不感兴趣;但是对于一些单调或者某种性状的事物却表现出痴迷,例如天气预报、旋转的物体等,会穷尽极致地收集感兴趣事物的各种相关知识。同时还表现出固执、拒绝改变,例如出门去某处只走固定的路线、物品放置在固定的地方、极端挑食,对于环境的变化如家具位置的变换,会特别敏感,难以接受。

早诊断、早发现有利于该病的治疗与恢复。美国儿科学会建议筛查的年龄是18个月至24个月。针对于自闭症的诊断,主要有美国精神学会编写的《精神障碍诊断与统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM)和世界卫生组织出版的《国际疾病分类:精神和行为疾病分类》(International Classification of Diseases, ICD)这两种评估系统。目前,DSM-V是最新的诊断标准,包括以下四个内容:在社会性交往方面存在缺陷,有局限的、重复性行为和兴趣,在儿童的早期即出现症状,症状影响了日常功能并使之受

自闭症儿童康复

行为干预治疗

通过干预的方法,改善自闭症儿童的行为,目前看来是十分有效果的。其中应用行为分析( Applied Behavior Analysis ABA)是一种基于学习和操作性条件反射理论的治疗。它包括具体的干预目标,加上正面强化(口头表扬,令牌,或可食用的奖励)等。

心理干预治疗

自闭症儿童一般都情绪波动大,较难控制,心理干预着眼于消除患儿紧张、惧怕的情绪,找出患儿病态行为的规律性与影响因素,进而进行对症治疗。心理治疗的主要目的在于满足患儿心理需要及正确的情绪引导方法,给予患儿包容与鼓励,对其异常行为进行耐心解释与纠正,配合语言训练,禁止对患儿冷漠、厌弃或打骂,建立与患儿之间的良好情感沟通。

特殊治疗

除了对特异性行为干预治疗以外,还包括一些特殊的治疗。维生素D的药物治疗,非典型抗精神病药物的治疗,如利培酮,乙酰胆碱酶抑制剂等。同时还有中医的针灸等辅助治疗。

感觉统合训练

感觉统合训练是指通过同时给予多重刺激,着重刺激深部感觉中的触觉、前庭与本体觉,将这些刺激与行为训练有机结合,刺激神经系统部分通路,改善脑功能。感觉统合训练可以集游戏与治疗于一体中,使患儿以轻松愉快的形式进行训练,易于接受。主要训练项目进行触觉球、踩脚印等皮肤刺激,蹦床、荡千秋、平衡木等平衡训练,并结合音乐疗法、听觉统合训练等减少患儿的多动行为,提高语言能力 。

其他新的疗法

随着科技的发展,人们对自闭症患者的关注加重。越来越多的康复治疗方法涌现出来。音乐治疗如奥尔夫音乐对自闭症患者的治疗,新科技虚拟现实技术的应用和家庭干预等。并且家庭干预治疗成为最重要最有效的方法。

家庭治疗的重要性

家庭治疗家庭治疗是 20 世纪中期兴起于美国的一种整体论治疗方式,家庭治疗与传统心理治疗的不同主要表现为它强调系统,更加重视环境因素及各种交互作用对个人心理和行为的影响。家庭教育,在正常儿童教育中发挥着积极作用,因此,其在自闭症儿童成长发展中的重要性,家庭教育与自闭症儿童往后的生活质量直接相关,在自闭症儿童恢复过程中,家庭教育的意义重大。

家庭教育对自闭症儿童的积极作用

(1)提供持续性教育康复

自闭症患者的行为、意识、情感等社会要素的恢复不可能一蹴而就,也并不能在一年半载内得到有效解决,而是一个长时期、持续性的恢复过程,甚至可能要相伴终生。在成长早期,父母与其朝夕相处,接触最多也最为了解。这种情况下,实施优良家庭教育,能够为自闭症儿童提供持续性教育康复。

(2)支持社会化情感需求

在自闭症儿童基本社会化过程中,其关键性难点在于攻克社会情感障碍。这要求家庭教育支持自闭症儿童社会化情感需求,给予其更多更足的关心与爱护,通过高密度、高强度的情感传输,营造友好情感氛围,在自闭症儿童长时期处于这种温馨环境下,持续地进行感知、接受熏陶,从而提升恢复成效,加速恢复进程。

(3)创设和谐化家庭环境

在康复机构方面,其所提供的恢复环境较为特殊,小、陌生且短暂。当孩童完成训练并回到家庭中,需要对其进行家庭教育,这时候,父母创设一个和谐化的家庭环境,以此支持孩童恢复,以及基本社会化。

家庭中促进康复的基本原则

家长应和教育机构积极配合,在家庭中加强对自闭症孩子的干预,促进孩子在教育机构中获得的技能的泛化,同时,还应帮助孩子获得更多的生活技能等。

基本干预原则如下:

1.重视基础的生活能力,衣食住行做家务。这是立世之本。

2.重视基础的遵守最基本社会规则的意识与能力。这是处世之本。

3.要扬长避短而不是抑长补短。人生太短暂,要用有限的时间争取最大的收益,而不是花大量时间做收效甚微的事情。不能回避的短板,要在扬长的前提下有取有舍地补救。

4.积久以专,以专立久。用十年二十年的功夫培养出孩子至少一项能用可用的专长;再以此或更多专长供养孩子几十年。

5.为孩子创造接纳的社会环境与氛围是家长一生的功课,它和培养孩子能力一样重要;但家

长做此功课的意识与能力不如培养孩子能力那样充分,应进一步加强。

世界自闭症日:他们与世界的距离只是一座桥

来自星星的儿童,沉默寡言不愿与外界联系,所以与自闭症孩子交流相处,需要很大的耐心和爱心,还要找准正确的方法,才能更好地跟患了自闭症的孩子相处。在儿童康复科你也许可以见到许多自闭症儿童,他们看起来正常,但是并不是这样。

他们并非没有感觉,只是他们不善于表达自己、不知道该如何与人沟通交流。他们也是天真可爱的孩子,他们也非常想要有人陪伴,他们也喜欢玩游戏,更需要家人的陪伴,父母是他们最好的康复治疗师。家长应该为孩子营造一个温馨充满爱的环境氛围,用温和的方式,多帮助孩子熟悉环境,减轻他们的心理压力。

自闭症儿童通常没有安全感,讨厌管治、改变,兴趣少,关注自闭症儿童从你我做起,关爱他们,今天是世界孤独症日,爱让星空蓝起来!帮他们跨过这座桥,走向美丽的世界!


历史上的今天:

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