6月13日定为国际白化病宣传日(International Albinism Awareness Day),旨在呼吁消除针对白化病患者的歧视和暴力,号召全社会及民间组织给予白化病患者群体更多关注,让全社会了解白化病,了解白化病患者。
节日由来
大约在2000年代中期,有报道公开了坦桑尼亚越来越多的针对白化病患者的暴力袭击和谋杀事件。
联合国人权理事会于2013年6月13日通过了有史以来第一项关于白化病的决议 (A/HRC/RES/23/13),呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视。
随后,在2014年6月26日第26/10号决议中,人权理事会建议联合国大会宣布6月13日为国际白化病宣传日。联合国大会随后于2014年12月18日通过第69/170号决议,宣布自2015年起生效,6月13日是国际白化病宣传日。邀请所有会员国、联合国系统各组织及其他国际组织和区域组织以及包括非政府组织和个人在内的民间社会以适当方式纪念国际白化病宣传日。
白化病是什么?
白化病是一种罕见的非传染性遗传病,患者出生时会表现出基因遗传差异。在几乎所有白化病类型中,父母双方都必须携带白化病基因才会遗传给下一代,即便他们自己没有白化病。在世界所有国家中,不论哪个族裔,都有男女患这种病。白化病造成头发、皮肤和眼睛缺乏色素(黑色素),使其易受太阳和亮光的伤害。因此,几乎所有白化病患者都有视力障碍,易患皮肤癌。治愈白化病的关键是解决黑色素缺乏问题,但黑色素缺乏目前尚无治愈方法。
尽管人数有所不同,但据估计,在北美洲和欧洲,每1万7千人至2万人中就有1人患有某种类型的白化病。白化病在撒哈拉以南非洲更为普遍,据估计,在坦桑尼亚,每1400人中就有1人患病。据报告,津巴布韦部分人口和南部非洲其他特定种族的患病率高达千分之一。中国人群的白化病的总体发病率为1:18000。
白化病患者的健康挑战
缺乏黑色素意味着白化病患者极易患上皮肤癌。在一些国家,大多数白化病患者在30至40岁之间死于皮肤癌。如果白化病患者能享受其健康权,他们就能很好地预防皮肤癌。他们的健康权包括定期接受健康检查,获取防晒霜、太阳镜和防晒衣物。在许多国家,他们没有或无法获得这些挽救生命的手段。所以,在发展措施方面,白化病患者一直以来都是“掉队最远的人”。因此,应以“可持续发展目标”所设想的方式,将白化病患者作为人权干预的目标。
由于白化病患者的皮肤和眼睛中缺乏黑色素,他们通常患有永久性视力障碍。他们也因肤色而遭受歧视。因此,由于残疾和肤色,他们经常受到多重和交叉歧视。
白化病患者和人权
目前,全世界的白化病患者遭受着多种形式的歧视。在社会和医学中,人们对白化病仍有很深的误解。白化病患者的外表往往成为受迷信影响的错误信念和传说的攻击目标,这使得他们被边缘化,受到社会的排斥,遭遇多种形式的侮辱和歧视。
在一些社区中,深受迷信荼毒的错误信念和传说时刻威胁着白化病患者的安危和性命。这些信念和传说可追溯至几百年前,至今仍存在于世界各地的文化态度和习俗中。
据报告,全球白化病患者都面临歧视和侮辱,但有关对白化病患者进行人身攻击的案件信息大多来自非洲国家。
这些地区的大部分人口肤色相对较黑,白化病患者在这些地区面临着更为严重的歧视和暴力。换句话说,肤色差别越大,引起的歧视通常越严重。在撒哈拉以南非洲的一些国家,白化病被传说和危险错误的信念所笼罩。迫害白化病患者的案件数量说明了这一问题。过去十年中,撒哈拉以南非洲的28个国家报告了数百起白化病患者遭到袭击和杀害的案件。这些袭击有几个根本原因,包括无知、长期的侮辱和贫穷,最令人发指的原因是源自巫术迷信的有害习俗。这些可怕的做法一直延续到今天,这一现实令人震惊。
白化病患者遭受歧视的方式和严重程度因地区而异。在包括北美洲、欧洲和澳大利亚的西方世界,歧视通常包括辱骂、持续嘲弄和欺凌白化病儿童。亚洲、南美洲和太平洋等其他地区报告的相关案件较少。但是,一些报告表明,在中国和其他亚洲国家,患有白化病的儿童面临家人的抛弃和排斥。
包容就是力量
2023年的主题“包容就是力量”在去年的主题“团结一致,共同发声”的基础上再接再厉,致力于包容白化病患者在社会各领域的声音,强调包容来自白化病群体内外多种群体的重要性。
主题突出了以下几个具体方面的重要性和优势:
- 在白化病相关讨论中纳入广大白化病患者,包括青年、妇女、儿童、老年人、 男女同性恋、双性恋、跨性别者、性别奇异者和间性者等 (LGBTQ+)人士以及各种族和族裔背景的白化病患者;
- 在残疾运动以及其他白化病患者相关的决策领域中开展合作,接纳白化病患者;
- 以及寻求与人权团体以及白化病运动以外的其他群体协同努力。
你知道吗
- 白化病是一种双亲共致的遗传病,不分族裔,无关性别,在全球各地都有病例。
- 白化病患者的头发、皮肤和眼睛均缺乏黑色素,易受阳光照射影响,可能导致皮肤癌和严重的视力障碍。
- 在撒哈拉以南非洲地区,每5000人中就有1人患有白化病;在欧洲和北美,每20000人中就有1人患有白化病。
- 在有些国家,白化病患者遭受歧视、贫困、污名化、暴力甚至杀害。
- 还有些国家中,生下白化病患儿的妇女被离婚,而她们的孩子遭到遗弃或杀害。
- 电影行业很少展现白化病患者的真实形象,而多将他们刻画成反派、恶魔或怪胎。
- 当针对白化病患者的暴力行为发生,社会大都以沉默和冷漠回应,很少会对施暴人进行调查或起诉。
资料来源:人权高专办
活动主题
2016:庆祝多元、发扬包容、保护我们的权利
2017:在新希望中成长
2018:向世界展示我们的光彩
2019年:依然坚强屹立
2020年:生来闪耀
2021年:彰显力量,超越困难
2022年:团结一致,共同发声
2023年:包容就是力量
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